Adrienne Rouleau is specialist ouderengeneeskunde bij Kennemerhart en komt dagelijks achter de voordeur bij mensen met dementie. Ze ziet hoe mantelzorgers zich uitputten, zichzelf wegcijferen en (te) laat aan de bel trekken. “We willen allemaal dat mensen zo lang mogelijk samen veilig thuis kunnen blijven wonen. Maar dan moet je als mantelzorger wel op tijd hulp durven vragen.”

Ze wordt meestal via de huisarts ingeschakeld om te kijken hoe het thuis gaat, bijvoorbeeld bij vermoedens van dementie of onbegrepen gedrag. Dat doet ze samen met de verpleegkundige ouderen. “Zij spreekt de mantelzorger, ik de cliënt. Pas daarna trekken we conclusies. Want hoe het met de mantelzorger gaat, is minstens zo belangrijk als de diagnose zelf. De mantelzorger houdt het thuis draaiende. Als die overbelast raakt, komt het hele systeem onder druk te staan.”

Zoals bij de vrouw die al maanden nauwelijks slaapt omdat haar partner vier keer per nacht uit bed gaat. “Hij is verder lief en rustig, maar zij is óp. En durft het nauwelijks te zeggen. Want die ene zin – ‘Ik trek het niet meer’ – voelt als falen. Maar ik zeg juist: je hebt het al veel te lang volgehouden. Alleen als jij overeind blijft, kun je blijven zorgen.”

Wacht niet tot het misgaat

Veel mantelzorgers gaan door tot ze zelf instorten. Dan ontstaat er een acute situatie waarin alles halsoverkop geregeld moet worden, en belandt iemand soms op een plek waar je het níet wilde. “Terwijl we de zorg misschien stap voor stap kunnen verlichten, als we op tijd worden betrokken”, zegt Adrienne. “Denk aan een logeerweekje om even op adem te komen.”

Toch ervaren veel mensen een drempel. “Vooral bij de oudere generatie is er schaamte. Maar het is geen schande om aan te geven dat het niet meer lukt. Je bent als mantelzorger onderdeel van een groter geheel, samen met kinderen, buren en zorgverleners. Ook jíj hebt recht op steun.”

Niet alleen

Tandem is voor Adrienne een vaste schakel. “Ik verwijs altijd naar de informatieavonden of (één-op-één) begeleiding en hoor alleen maar positieve verhalen. Mensen voelen zich gehoord, leren omgaan met bepaald gedrag en realiseren zich dat niet alleen staan.”

Soms is een klein zetje nodig. Zoals bij de vader die Tandem bleef afhouden maar wél met vragen bleef bellen. “Uiteindelijk ging hij mee met zijn dochter en was superenthousiast. Dus probeer het gewoon. Er is altijd wel iets wat past. Al haal je er maar één tip uit die werkt, dan ben je al geholpen.”

Als zorgen zwaar wordt

Maar zelfs met hulp kunnen bepaalde situaties loodzwaar zijn. Kleefgedrag is daar een bekend voorbeeld van: iemand met dementie wil de partner geen seconde uit het oog verliezen. “Zelfs naar het toilet gaan is soms onmogelijk”, legt Adrienne uit. “Mensen raken hun sociale leven kwijt, en als de ander ook nog eens geen hulp accepteert, rust álle zorg op één persoon. Dat is onhoudbaar.”

Ook wanen en achterdocht kunnen de relatie diep raken. “Een vrouw herkent bijvoorbeeld haar man ’s avonds niet meer als haar echtgenoot en vraagt: ‘Waar slaap jij vannacht?’ Hij wacht dan tot zij slaapt om toch bij haar te kunnen liggen. ’s Ochtends is alles weer normaal, maar voor hem is het verwarrend en pijnlijk. Of mensen die voortdurend zeggen dat ze naar huis willen, terwijl ze al thuis – of in een verpleeghuis – zijn. Een feitelijk antwoord helpt dan meestal niet. Wat wél werkt, is reageren op gevoel. Hoe zag dat huis eruit? Wat was er daar fijn? Dan komt er vaak toch weer even contact.”

Deel de zorg op tijd

Adriennes boodschap is helder: durf op tijd zorg te delen. “Begin klein. Ga een uurtje golfen, naar yoga of wandel met een vriendin. Dat is geen egoïsme, maar noodzaak. Goed voor jezelf zorgen is de enige manier om het vol te houden. Daarnaast kan het vastleggen van een persoonlijk levensverhaal veel betekenen. Wie iemand was als vader, partner of broer, waar hij vandaan komt, wat hij leuk vond – het raakt zo makkelijk verloren. Zet daarom samen iets op papier. Dat helpt de professionele zorgverleners om echt verbinding te maken én het is een mooie manier om samen herinneringen op te halen.”

Iedere situatie is anders, besluit ze. “Want iedereen neemt zichzelf mee in zijn dementie. Maar wat altijd geldt is dat je het niet alleen hoeft te doen. Vraag op tijd hulp. Want echt: it takes a village. Niet alleen om een kind op te voeden, maar ook om samen veilig oud te worden.”