Toen bij José (nu 66) alzheimer werd vastgesteld, viel voor haar man Edwin (nu 64) veel op zijn plek. Hij stopte vervroegd met werken om thuis rust te creëren en een nieuw evenwicht te vinden.

“Wat wil je op je brood?” vraagt José. “Pindakaas met hagelslag”, antwoordt Edwin. Het wordt een boterham met worst. Op dat moment weten hij en hun zoon niet beter dan dat José soms wat vergeetachtig is. “We zijn best weleens ongeduldig geweest. Dan zeiden we ‘Let nou eens op!’ of ‘Gebruik je verstand!’ Later hebben we ons daar allebei behoorlijk schuldig over gevoeld.”

‘Jullie zien haar tien minuten, ik 24 uur per dag’

Eerst lijkt een burn-out de meest logische verklaring, maar Edwin blijft bij de huisarts aandringen op verder onderzoek. “Ik zei: ‘Jullie zien haar tien minuten, ik 24 uur per dag. Tijdens zo’n gesprekje lijkt er misschien weinig aan de hand, maar ik zie dat mijn vrouw een kwartier later al niet meer weet waar het over ging.’ Vandaar mijn boodschap: luister óók naar de mensen die dag en nacht naast iemand staan. Zij zien wat er buiten de spreekkamer gebeurt.” Uiteindelijk komen ze via het ziekenhuis bij een neuroloog terecht en geeft een hersenscan duidelijkheid. “Al met al duurde het vier jaar voordat José de diagnose alzheimer kreeg.”

‘Natuurlijk help ik waar nodig, maar zonder alles over te nemen’

Die diagnose bracht verdriet maar ook rust, herinnert Edwin zich. “Eindelijk wisten we waar we mee te maken hadden en wist ik dat ík moest veranderen. Niet José.”

Als techneut zou hij het liefst een handleiding hebben voor wat komen gaat. Maar die bestaat helaas niet. Dus leerde hij stap voor stap anders naar José te kijken. Een virtual reality-experience van Tandem liet hem bijvoorbeeld ervaren hoe verwarrend dementie kan zijn. “Daardoor besefte ik dat ook mijn eigen toon wel wat zachter mocht. Sindsdien corrigeer ik José minder en wijs ik haar niet steeds op wat ze vergeet. Natuurlijk help ik waar dat nodig is, maar zonder alles over te nemen. Zo zeg ik tijdens het koken weleens dat het vlees iets hoger moet. Maar ze moet wel het gevoel houden dat ze het zelf doet.”

‘Je moet zelf in beweging komen’

Volgens Edwin zijn er gelukkig steeds meer mogelijkheden voor mensen met jongdementie en hun naasten. “Maar je moet wel zelf in beweging komen. Vraag door, zoek dingen uit. Zo leerde ik via Tandem dat je een levenstestament beter op tijd kunt regelen, dus daar hebben we direct werk van gemaakt.”

Heel fijn vindt hij daarnaast het regelmatige contact met mantelzorgconsulent Jet van der Meer. “Soms zit mijn emmertje gewoon even vol. Dan praten we een uurtje en kan ik weer verder. Ook kan ik altijd terugvallen op de casemanager van Zorgbalans. Loop ik ergens op vast, dan wijst zij me de weg.” In de Tandem-lotgenotengroep vindt Edwin bovendien herkenning en merkt hij dat zijn eigen ervaringen anderen weer verder helpen.

‘Vandaag is belangrijk. Morgen zien we wel weer.’

Omdat niemand kan voorspellen hoe alzheimer zich ontwikkelt, kijken José en Edwin niet te ver vooruit. “We leven vooral bij de dag. Morgen zien we wel weer. José gedijt nu het beste bij rust en duidelijkheid. Dus ontbijten we ‘s ochtends op ons gemak, gaan we regelmatig met de boot op pad en staat op het whiteboard alleen de planning van deze week. We genieten van ‘gewone’ dagen.”

Dat is ook hoe Edwin naar zijn rol kijkt. “Op dit moment ben ik haar verstand. Ik zie dagelijks wat zij nodig heeft en zal alles in het werk stellen om te zorgen dat ze krijgt wat voor háár nú belangrijk is.”

NB: de gebruikte foto is een stockfoto, de personen uit dit interview staan hier niet op.